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mardi 3 mars 2015

L’Endométriose pour les nuls

Aujourd’hui et jusqu'au 9 Mars commence en Europe la Semaine de sensibilisation à l’endométriose.



J’ai donc choisi , comme l’an passé de vous parler de cette maladie parce que je ne peux pas concevoir qu’elle soit si méconnue alors qu’1 femme sur 10 est touchée à travers le monde! 

D’ailleurs nous avons un sacré retard sur la maladie en France, car aux Usa par exemple, le mois de Mars complet est dédié à la lutte et à la sensibilisation à cette maladie, et a été decrėté comme utilité publique! 

J’ai essayé de vous faire un article répondant aux questions que l’on me pose le plus souvent, avec mes mots à moi, de femme malade, je ne suis pas médecin alors pour les choses plus techniques/pointues je vous recommande vraiment les liens que je vous mets en fin de post.
Si vous avez des questions n’hésitez pas à les poser en commentaire, et n’oubliez pas le 28 Mars la marche mondiale conte l’endométriose qui a lieu à Paris.

Définition : 
L’endométriose est une maladie chronique et récidivante qui survient lorsque l’endomètre (la muqueuse utérine qui se forme chaque mois pour accueillir un embryon et qui forme les règles quand il n'y a pas d'embryon) ne se désagrège pas totalement et/ou qu’il migre a divers endroits dans et hors l’utérus et peut coloniser les différents organes dans l'abdomen (utérus, vessie, ovaires, trompes, reins, poumons, intestin....)
Ces résidus forment des amas, des kystes, des nodules qui à chaque règles se remettent a saigner et provoquent des inflammations très douloureuses.

http://www.endodiag.com/fr-endometriose.php
Crédit image : site Endodiag.com

Qui est touché? 
Toutes les femmes réglées peuvent avoir cette maladie, aujourd’hui 1 femme sur 10 dans le monde est atteinte de cette maladie dans ses diverses formes.
Un récent post sur Instagram disait que si on rassemblait toutes les femmes atteintes de la maladie à travers de monde dans un seul pays, il serait le 7eme plus grand pays du monde!

Quels sont les symptômes ? 
- règles très douloureuses (et même parfois avant et après les règles) non soulagées par des anti inflammatoires pouvant aller jusqu’à la perte de connaissance
-douleurs pour uriner et/ ou déféquer
- douleurs pelviennes
- douleurs irradiantes dans le bas du dos au moment des règles
- douleurs pendant les rapports sexuels
- nausées /vomissements
- infertilité

Quels sont les effets secondaires lies a la maladie? 
Cette maladie est vicieuse car elle n'est pas visible, elle est récidivante, chronique et surtout elle entraine d'autres complications au quotidien auxquelles beaucoup de gens ne pensent même pas :
-baisse de tension fréquentes
- migraines intenses
- fatigue chronique
- perte d’appétit
- problèmes digestifs alternant entre constipation et diarrhées
- problèmes urinaires 
- infertilité /stérilité
- dépression
- fragilité du système immunitaire (je suis de plus en plus malade en période de règles : symptômes grippal, gastro, bronchite, sinusite...)
- mal au dos/bas des reins


Y ’a t il plusieurs stade de la maladie? 
Oui, les médecins classifient la maladie en 4 stades, 1 le moins avancé et 4 le plus avancé en fonction du nombre d’organes touchés, et de l’étendue des tissus d’endométriose. 
J’ai déjà lu que certaines personnes souffrant de cette maladie ne le savent pas parce qu’elle n’ont pas les douleurs, mais que les douleurs ne correspondent pas forcement au stade, m’enfin tous les gens que je connais au stade le plus avancé sont celles qui souffrent le plus!

Combien de temps faut il pour diagnostiquer la maladie?
La maladie étant très méconnue du corps médical, et partant du fait que c’est dans les mœurs de croire que les règles sont très douloureuses pour tout le monde, oui le diagnostic est long, il faut en moyenne entre 5 et 10 ans et de nombreuses consultations pour enfin avoir le diagnostic, je vous conseille donc de ne pas attendre.

Comment savoir si on souffre d’endométriose?
Si vous avez tous (ou presque tous) les symptômes décrits, il y a de fortes chances.
D’après mon expérience il vaut mieux voir un gyneco dans les chu et centres universitaires qui connaissent mieux la maladie.
Pour celles qui vivent en Auvergne nous avons la "chance" d’avoir un des spécialistes de cette maladie au Chu Estaing en consultation : le professeur Michel Canis.

Comment faire faire un diagnostic?
Aux prémices de mes diagnostic on m’avait dit que la seule solution d’êtres surs c’était de faire une cœlioscopie et d’opérer pour être surs et enlever éventuellement l’endométriose.
Or depuis j’ai appris, et fait, certaines radios et échographies pelviennes qui permettent de voir quelques zones touchées mais c'est grâce à une IRM que l'on voit mieux l'étendue des tissus touchés (et la profondeur), mais comme c’est très couteux, les médecins ne prescrivent que rarement l’Irm! 
Et aussi selon l'étendue de la maladie, mon spécialiste, lui voit certains des organes touchés par échographie vaginale (interne) et au toucher (treeeees douloureux)!

Y'a t-il un remède à l’endométriose?

Malheureusement non, il n'y a à l'heure actuelle aucun remède à la maladie, et c'est pouquoi nous nous battons tous les jours, pour que la recherche avance, pour que des solutions concrètes soient proposées aux patientes.

Pour le moment il existe une opération par cœlioscopie, qui consiste a faire un trou dans le nombril pour accéder aux organes touchés pour enlever les adhérences et kystes. Si trop d’organes sont touchés ou si certains doivent être retirés, ils ouvrent plus grand en faisant une laparoscopie.
 Ces opérations soulagent temporairement (6 mois seulement pour moi!) les patientes mais ne guérissent pas, la maladie étant récidivante et différente d’une personne à l’autre on ne sait pas si et quand cela va revenir.

Dans beaucoup de cas, la pilule contraceptive en continue constitue une solution (ce qui a été mon cas pendant quelques années) mais je trouve cette solution dangereuse car elle ne fait que retarder la maladie, et quand le désir d’enfant est là il peut être trop tard, et je ne parle même pas des effets méconnus de la pilule sur le système hormonal quand on est déjà "détraqué" par cette maladie.

Il existe aussi des médicaments tel que le decapeptyl (utilisé aussi en parcours fiv ) qui va bloquer votre cycle, et vous mettre en ménopause artificielle pendant toute la durée du traitement.
Outre les effets secondaires non négligeables (migraines, changement d'humeurs, prise de poids...), ce médicaments est utilisé sur des périodes très courtes parce qu’il peut provoquer d’autres maladies à la longue (ostéoporose...)
Et surtout il ne règle pas le problème de celles qui souffrent d'endométriose mais qui souhaitent avoir un enfant.

Pour certaines aussi le dernier recours reste hystérectomie qui consiste à faire l'ablation de l’utérus...

Comment soulager les douleurs?

Il faut prendre des anti inflammatoires avant d’avoir mal, car une fois que la douleurs est installée il est impossible de la faire retomber.

Depuis peu j’utilise aussi un traitement de fond Ayurveda à base de plantes et épices indiennes qui m’aident beaucoup surtout que je fais aussi en parallèle un régime alimentaire anti inflammatoire qui exclue le lactose, le porc, le bœuf, les aliments trop sucrés, aliments transformés et industriels.
Ce régime est dur a suivre au quotidien et je vous avoue que c’est parfois compliqué socialement mais ça vaut le coup car tous ces aliments cités sont nocifs car ils nourrissent les cellules d’endométriose et les aident à progresser.

La pratique du yoga (tout doux) aide aussi à soulager surtout les douleurs lombaires et digestives.
je fais aussi avec une thérapeute spécialisée des séances d’EMDR qui consistent surtout à focaliser sur des choses positives et à ancrer ces moments en moi pour pouvoir retrouver ces sensations pendant les crises et éviter les pics de douleurs, ça marche pas tout le temps mais ça m’aide beaucoup à gérer les angoisses et moments de peurs.

J’ai aussi recours au moins tous les semestres à l’ostéopathie pour détendre mes organes digestifs et cela me fait beaucoup de bien, certaines utilisent aussi l’acupuncture et l’homéopathie.

 Il existe aussi des cures thermales spécialisées pour l’endométriose, je n’ai encore pas testé mais ça me tente bien...

Vous l’aurez compris l’endométriose a aussi un coût non négligeables pour les patientes, cela revient très cher tous les mois de faire toutes ces thérapies et consultations non traditionnelles mais malheureusement la médecine traditionnelle ne répond pas à mes attentes de patiente à l’heure actuelle et même les medecins concernés ne sont absolument pas qualifies pour gérer notre douleur et les difficultés que nous rencontrons au quotidien!

Cette maladie ne se voit pas, est très peu connue et reconnue et pourtant coute cher à la société (arrêts des travail, médicaments, hospitalisation, opération, consultation de spécialiste, examens divers...), il serait temps que les pouvoirs publics prennent leur responsabilité et fassent quelque chose, mais il est vrai qu’on ne meurt pas de cette maladie, pourtant notre vie ressemble très souvent à de la survie...

Alors je vous le demande, je vous implore, parlez en autour de vous, renseignez vous, faites passer le message s'il vous plait! 
Nous avons un mois pour faire entendre notre voix, pour celles qui souhaitent, un complot avec la team comploteuse va être organisé pour le 28 mars, jour de la marche, vous pouvez faire un article, publier une photo, faire un nail art, un make up, porter un vêtement....n’importe quoi qui soit jaune pour évoquer le ruban jaune des endogirls.
vous pouvez aussi sur les réseaux sociaux rajouter les #wewereyellow #yellowarmy #endometriosisawarness , vous verrez que nous sommes beaucoup à travers le monde!!! 

Voici la liste des liens concernant l'endométriose :
- Lilli H contre l'endométriose ( organisatrice de la marche à Paris)
- Endofrance
- Endodiag
- mon article de l'an passé
-témoignages de femmes (je n'ai même pas pu tout lire tellement les témoignages sont durs!)


Je vous quitte avec une vidéo résumant assez bien l’endométriose : (sauf la partie du bébé qui est beaucoup plus compliquée en général!) réalisé par Sara Grimaldi.



Rendez-vous sur Hellocoton !

9 commentaires:

  1. Merci pour ton article et tes explications, j'y vois plus clair sur cette maladie que je ne connaissais que de nom.

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  2. Je t'envoie plein de courage.
    J'ai partagé ton article :-)

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    1. Merci beaucoup, ça me touche énormement

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    2. Merci beaucoup, ça me touche énormement

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  3. Bonjour, je suis tombée sur ton article par hasard. J'ai pratiquement tout ces symptômes depuis plus de deux ans maintenant. J'avais l'impression de m'inventer une pathologie imaginaire. Merci.

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    1. De rien, je suis restée presque 10 ans en pensant que j’etais une chochotte! Mais je sais aujourd’hui que c’est faux, courage bisous à toi

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    2. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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